Actrice Bellamy Young a passé sa carrière à jouer des rôles. Scandal les fans la connaissent comme Mellie Grant, la Première Dame, et elle incarne actuellement le Dr Amelia Frank dans la série NBC Brilliant Minds. Mais aujourd’hui, elle s’apprête peut-être à atteindre le rôle le plus marquant de sa carrière, et cette fois-ci elle n’interprète pas un personnage.
Young se donne pour mission de sensibiliser le public à l’encéphalopathie hépatique (EH), une détérioration des fonctions cérébrales qui survient lorsque le foie ne peut plus filtrer les toxines en raison de cicatrices ou de dommages. Son père a reçu le diagnostic d’EH lorsque Young était adolescent, ce qui l’a propulsée dans son premier grand rôle : celle d’une aidante familiale.
À l’époque, Young se souvient s’être sentie confuse et isolée. Mais aujourd’hui, elle sait que ce n’était pas le cas. L’encéphalopathie hépatique survient chez environ 30 % à 40 % des personnes atteintes de cirrhose (dégâts hépatiques permanents). Et on estime à environ 43,5 millions le nombre d’aidants familiaux aux États-Unis, selon des données récentes.
Dans les décennies qui ont suivi le décès de son père, Young a toujours souhaité qu’il y ait plus d’informations et de discussions autour de l’EH, cette maladie qui a marqué la fin de sa vie. C’est pourquoi elle collabore avec la campagne UnderstandingHE.com— son objectif est de sensibiliser autour de l’EH (et d’éliminer la stigmatisation), ainsi que d’attirer l’attention sur les aidants, via des discussions publiées sur son Instagram.
Young s’est entretenue avec Prevention pour partager l’histoire qui se joue en coulisses de sa propre vie, et expliquer comment aider les gens à comprendre le rôle d’aidante et l’EH pourrait devenir son rôle le plus marquant.
Pourquoi cette initiative, la campagne UnderstandingHE.com, occupe-t-elle une place si importante pour vous ?
La honte prend une emprise si forte une fois qu’elle s’invite en vous. Ma famille s’est sentie tellement seule lorsque nous avons dû affronter le diagnostic d’EH de mon père, et je ne veux pas que d’autres personnes ressentent la même chose. Je suis donc très reconnaissante de pouvoir collaborer avec Salix pour favoriser ces échanges, et reconnaissante envers des personnes comme vous qui écrivent cet article, car cela touche un grand nombre de personnes.
Comment avez-vous découvert que votre père avait l’EH ? Cela ne s’est pas produit tout de suite.
Mon père était alcoolique. Il était, Dieu bénisse, du genre à boire discrètement, il descendait au sous-sol. Ce n’était pas un alcoolique triste et morose — c’était un homme drôle. C’était mon père, mon héros. Mais quand j’avais 15 ans, j’ai commencé à remarquer de petits changements. Il devenait querelleur et combatif. Il oubliait de venir me chercher à l’école, et il ne pouvait pas être fiable pour me conduire à mes répétitions de danse. Son haleine avait une odeur différente (un parfum doux et musqué), il était instable sur ses pieds, et il développa ce drôle de geste des mains (je sais maintenant que c’est un signe courant de l’EH, mais à l’époque, je pensais que c’était juste quelque chose d’embarrassant qu’il faisait avec ses mains).
Au départ, on lui a diagnostiqué une cirrhose (c’est une des causes de l’encéphalopathie hépatique, mais pas la seule). Mais les médecins n’évoquaient pas l’EH à l’époque, alors rien ne changea; il n’y eut pas d’intervention liée à l’alcool du genre « guérissons ton foie ». C’était simplement « OK, tu es cet homme, maintenant tu as une cirrhose ». Nous nous sommes sentis honteux.
Puis un jour, il ne retrouva pas son chemin pour rentrer chez lui depuis le bâtiment de bureaux où il avait travaillé pendant 20 ans. C’est ce qui nous a ramenés chez le médecin, qui nous a dit : encéphalopathie hépatique avérée [avérée signifie que les symptômes sont visibles]. C’était bouleversant, si douloureux. Comme nous ne l’avions pas détectée tant qu’elle était avancée, si nous avions su que cela pouvait être une possibilité, nous aurions pu être à ses côtés et dans son coin mieux. Mais c’était une époque très différente; il n’y avait pas de conversation autour de l’EH et il y avait bien moins d’options de traitement. C’est pourquoi cela compte tant pour moi aujourd’hui, à parler de cela et à sensibiliser.
Vous êtes devenue aidante à 15 ans — quel impact cela a-t-il eu sur votre enfance ?
Le foyer était comme un vortex. Il était malade dans le salon, il n’y avait donc ni rendez-vous amoureux ni amis qui venaient — nous ne voulions pas que quelqu’un sache ce qui se passait. C’était juste moi et ma mère, professeure à temps plein, qui faisions tout. Je devais intervenir et prendre en charge tout ce que mon père avait géré. Je devais comprendre comment payer les factures, maintenir l’électricité, réparer les choses autour de la maison, en gros faire tout ce qu’il ne pouvait plus faire. Je suis devenue en quelque sorte le pilier de la maison — mais c’était ma promesse envers lui, que j’assumerais ces responsabilités. Il est décédé quelques mois plus tard, d’un autre processus pathologique. Je suis sûre que cette période a façonné celle que je suis aujourd’hui — je suis une solitaire invétérée; j’ai pris l’habitude de n’avoir personne dans mon espace.
Bellamy adolescente avec ses parents.
Que dites-vous aux personnes qui traversent un diagnostic difficile (comme votre famille avec l’EH de votre père) ?
Obtenir un diagnostic est terrifiant, et c’est d’autant plus difficile à accepter lorsque l’on ne comprend pas le langage autour de la maladie. Cela peut sembler encore plus isolant et peut donner lieu à un sentiment de honte. C’est ainsi que ma famille s’est sentie. C’est pourquoi j’ai ces conversations. Il y a aussi une reddition de l’ego qui s’opère. Nous allons tous faire face à la mort, nous avons tous cela devant nous, et espérons que ce ne sera pas quelque chose que nous affronterons seuls — alors lorsque vous aidez quelqu’un et que vous restez à ses côtés face à cela, ce n’est pas pour vous.
Le rôle d’aidant peut peser lourd — que souhaiteriez-vous que les gens sachent sur ce rôle ?
Souvenez-vous de prendre soin de vous aussi. L’épuisement des aidants est réel et peut arriver rapidement en raison de cette peur existentielle et de l’amour que vous portez à quelqu’un qui traverse une épreuve. Vous devez vous maintenir en forme pour pouvoir… être présent et aimer celui ou celle qui emprunte ce chemin. Apprenez à respirer à travers tout cela, car vous ne retirerez jamais toute cette peur de voir quelqu’un être malade et potentiellement mourir; respirer vous aide à garder les idées claires. Ce n’est pas une honte d’être malade ou d’aimer quelqu’un qui est malade. L’amour est la seule réponse dans ces moments-là.
Vous avez engagé de nombreuses conversations autour de l’EH et du rôle d’aidant pour aider les autres, mais qu’est-ce que ces efforts vous apportent ?
Ils sont vraiment salutaires. Parler avec des personnes qui vivent l’expérience que j’ai vécue, discuter du rôle d’aidant… c’est l’un des travaux pour lesquels je suis le plus reconnaissante, c’est extrêmement significatif. Les gens me voient et veulent encore parler de Scandal, et c’est toujours une joie. Mais l’autre jour, j’étais au Jazz at Lincoln Center à New York, et l’un des ouvreurs est venu me voir; je pensais qu’il voulait parler de Scandal… mais il voulait me dire qu’il avait vu l’une de mes conversations sur l’EH, et que leur proche en souffrait, et il m’a remerciée car cela concerne tant de personnes mais personne n’en parle.
Ces conversations créent une communauté. Il y a la connaissance cognitive que vous ne traversez rien d’inédit, ce qui signifie que quelqu’un d’autre l’a vécu et y a survécu, et que vous le vivrez probablement aussi. Mais il y a aussi cette sensation d’être présent, de partager son vécu avec d’autres personnes qui sont elles aussi des survivants et bien informées. Nous sommes comme des soldats dans l’armée du caregiving. Je ne veux que personne ne pense devoir traverser cela seul.
L’encéphalopathie hépatique est une complication de la cirrhose, une forme sévère de maladie du foie pouvant être causée par une alcoolisation et une consommation de drogues chroniques, ainsi que par certaines infections (comme l’hépatite) ou d’autres conditions qui affectent le foie. Il existe différents degrés d’EH selon la gravité. Informez-vous et suivez les symptômes sur UnderstandingHE.com.
