L’acteur Ryan Reynolds, 49 ans, est le plus jeune de quatre garçons, ce qui signifie que sa mère, Tammy, était habituée à gérer un niveau de chaos époustouflant dans leur maison de Vancouver — bien plus que la somme de ce que chaque garçon pouvait générer tout seul.
Puis, en 1993, lorsque tous ses fils étaient adultes — juste au moment où elle aurait pu profiter d’un peu de temps pour elle — son mari James a reçu un diagnostic de Parkinson à 52 ans. La maladie de Parkinson (MP) — que l’acteur Michael J. Fox a aussi largement mis en lumière dans notre conversation collective — est un trouble du système nerveux qui conduit progressivement à des tremblements, à une rigidité corporelle, à un ralentissement des mouvements (appelé bradykinésie), à des changements de démarche et à des problèmes d’équilibre, parmi d’autres symptômes. Il existe aussi des symptômes non moteurs, tels qu’une perte d’odorat, des changements cognitifs, ainsi que de la dépression et de l’anxiété, selon la Mayo Clinic.
Mais il y avait un aspect de la MP qui a pris Tammy de court : environ dix ans après le diagnostic, James a commencé à voir et à entendre des choses qui n’étaient pas là et à attribuer des récits complexes à ces visions et à ces idées. Personne n’avait dit à la famille que les hallucinations progressives et/ou les délires pouvaient être des symptômes de la MP, et qu’environ la moitié des personnes atteintes de MP en souffrent.
« Il disait des choses comme : ‘Tu sais, le voisin garde un œil sur maman’ », confie la star de la série Marvel, aujourd’hui père de quatre enfants avec sa femme, Blake Lively, lors d’une interview exclusive. « Mon père parlait des personnes dans le siège arrière de la voiture [qui n’existaient pas]. Maintenant imaginez que vous êtes ma mère — elle est la passagère… Je ne peux même pas imaginer la matrice de ce qu’elle aurait pu ressentir », déclare-t-il, les yeux écarquillés d’incrédulité. Tammy, aujourd’hui âgée de 81 ans, « est l’une des personnes les plus intelligentes et les plus affûtées que vous rencontrerez », ajoute Ryan, qui est aussi producteur et entrepreneur. « Mais c’était difficile, et elle était incroyablement dépassée. »
Ce n’était pas la démence
Le fait que les médecins de James aient attribué ces visions et ces pensées à d’autres causes a laissé Tammy — déjà sa principale aidante — dans une situation encore plus stressante.
« Je pense que le plus grand fossé dans notre relation — et je pouvais y lire la relation qu’il avait avec ma mère et mes trois frères aînés — était la période où il est devenu, dans une certaine mesure, un narrateur peu fiable de sa propre vie », se souvient Ryan, ajoutant que rien ne venait aider son père alors qu’il semblait perdre la raison. À l’époque, il n’existait pas de bonnes solutions : les médicaments antipsychotiques parfois prescrits étaient connus pour aggraver les symptômes physiques du PD, selon une revue publiée dans Medicines. (Il existe aujourd’hui des traitements qui n’ont pas cet effet secondaire.)
Alors que certains atteints de MP peuvent connaître un déclin cognitif, les visions et récits imaginaires de James n’étaient pas un signe de démence, précise Ryan. Dans la MP, les neurones du cerveau se dégradent et meurent lentement, affectant la façon dont le corps bouge et communique avec le cerveau. Les hallucinations peuvent survenir à cause de la MP elle-même, ainsi que de certains médicaments utilisés pour traiter les symptômes physiques, selon une étude publiée dans Nature. D’autres facteurs, tels que des troubles du sommeil et des perturbations fréquentes chez les personnes atteintes de MP, seraient également impliqués, selon les recherches.
James est décédé à 74 ans (sa fille aînée, qui porte son nom, est née peu avant son décès), et Ryan œuvre depuis des années à sensibiliser sur la MP, et surtout sur ce symptôme. « Il y a eu une VRAIE montée du sentiment de bien-être de mon père lorsque Michael a commencé à parler de sa Parkinson », raconte Ryan, qui collabore avec The Michael J. Fox Foundation et admire son ami pour avoir publiquement démontré ce à quoi ressemble une vie riche et complète avec la MP. « Il existe un terme japonais, koeki, qui signifie que vous faites quelque chose qui bénéficie quelque peu au monde », dit-il. « Et je pense que relayer notre expérience — les moments difficiles, les bons moments, tout cela — est quelque chose que je dois faire, pas seulement que je veux faire. »
La conversation ci-dessous a été éditée pour la longueur et la clarté.
Reynolds, qui a quitté le domicile familial à 16 ans, entretenait une relation complexe avec son père, ancien policier et courtier en produits alimentaires. Il n’était pas surpris que James ait gardé pour lui ce qu’il ressentait face à ses luttes physiques et émotionnelles liées au PD.
Mon père avait vraiment du mal avec la vulnérabilité — c’est la meilleure façon de le dire. Et je comprends pourquoi. Beaucoup d’hommes de cette génération faisaient pareil. C’est un peu comme quand on voit un intimidateur — on sait que chaque intimidateur a son intimidateur. Mon père était du genre fort et silencieux, ce qui est tellement idéalisé pour de très mauvaises raisons. Mon grand-père était pareil — il rentrait du travail, tondait la pelouse, remontait ses manches, et c’était à peu près tout ce qu’il faisait. Il gardait sa cravate !
Donc mon père n’a jamais parlé de [ses symptômes] s’il pouvait l’éviter. On pourrait penser qu’un diagnostic apporterait un certain soulagement, mais pour lui, c’était perçu comme une source de honte. Il disait le mot « Parkinson » peut-être trois fois de sa vie.
Mais je ne veux pas le décrire avec une seule teinte. Toute sa vie, mon père a dépassé sa catégorie. C’est en fait admirable et très beau. Mais cela peut aussi devenir quelque chose de plus sombre et de plus source de difficultés en vieillissant.
Les hallucinations et délires de James n’apparaissaient pas tout de suite, et la famille n’avait aucune idée qu’ils pouvaient faire partie du PD. À mesure qu’ils s’aggravaient, Tammy les gère du mieux qu’elle peut.
Je pense qu’elle le calmait simplement, essayait de trouver une manière de sortir en douceur du danger de la situation. Mon père était une présence si dominante que je la voyais se minimiser autour de lui.
En même temps, j’ai beaucoup d’empathie pour mon père parce qu’il n’avait vraiment pas besoin de tout cela. Ce dont il avait vraiment besoin, je pense, était d’avoir une démarche proactive — une discussion ou un dialogue sur ce qu’il traversait. Cette maladie a tant de nuances, mais environ 50 % des personnes atteintes de Parkinson font l’expérience d’hallucinations et/ou de délires que personne n’évoque. Ce qui est en réalité assez fou !
Reynolds pense que son père se sentait seul dans son incapacité à parler de ce qu’il traversait, et sa réticence a aussi rendu difficile pour sa famille de le soutenir comme elle aurait pu.
Le fait que [ce que mon père voyait] était si complexe — cela devait lui paraître si réel. J’aurais aimé savoir que cela peut arriver à cause de la solitude dans laquelle mon père devait se trouver, alors que les gens autour de lui disaient : « Eh bien, il est un narrateur peu fiable de sa propre vie, il a perdu la raison », ce genre de choses. Quelle isolation et quelle solitude !
Vous ne pouvez pas simplement dire à quelqu’un qui a des délires : « Ce n’est pas réel. ». C’était réel pour lui. S’il avait été capable de nous inclure tous dans ce qu’il ressentait… franchement, nous aurions pu être une véritable source d’empathie et je pense que nous aurions eu une sensibilité à laquelle il aurait pu vraiment répondre. Si nous l’avions su, cela aurait préparé le terrain à un dialogue plus productif.
Les délires de James allaient et venaient, dit Ryan.
Oh, il avait des moments de lucidité exceptionnelle, et puis, vous savez, il revenait à son ancien lui. Mon père avait un grand sens de l’humour. Il était très, très charmant.
Mais le charme est dangereux parce qu’il peut vraiment dissimuler beaucoup de choses — il peut faire passer sous silence tous ces trous et ces aspérités de la vie. Il semblait donc aller bien ou faire une blague, ce qui montre que le charme peut masquer pas mal de choses. Mais il était très seul et tout cela n’était pas aidé par le fait que j’avais une relation très compliquée avec lui, sans que cela ait quoi que ce soit à voir avec l’évolution de sa maladie.
James Reynolds (tenant le bébé Ryan) et deux de ses trois fils, vers 1977.
Les quatre frères venaient fréquemment aider Tammy de toutes les façons possibles.
Tous les quatre sont descendus à la maison. C’était presque l’heure d’une dépression nerveuse — elle était dans un endroit très perturbé. Ma mère a vraiment perdu pied. Vous savez [quand on est aidant], vous dites essentiellement : “D’accord, mais tout ce que je veux, mes désirs, mes espoirs, pour cette courte fenêtre que nous avons sur cette grande roue verte qui tourne dans l’espace, je vais les dissoudre complètement. On n’y pense plus car il n’y a pas de place pour cela.”
C’est une tragédie terrible d’être dans la position où elle était, et trop souvent cela arrive aux femmes, bien plus qu’aux hommes. Notre tâche était de reconnecter ma mère à ses propres rêves, souhaits et espoirs sans la couper de son mari.
Nous avons aussi tous veillé à ce que mon père soit aussi bien pris en charge que possible, dans la mesure où il avait besoin de soins 24 heures sur 24 à un certain moment. Nous avancions toujours un peu sur des œufs autour de mon père. Donc, être à la maison avec lui, c’était juste quelques œufs supplémentaires à marcher dessus.
Mais cela a aussi accru le dialogue entre mes frères et moi. Nous sommes tous très proches, mais nous sommes tous très différents, et j’adore cela, car nous apportons des points de vue variés. Ce ne sera pas seulement ce chant du cygne en parfaite harmonie qui sortira d’eux lorsqu’il s’agit de décisions. C’est très réfléchi.
Bien que les choses n’aient pas été résolues entre Ryan et son père avant sa mort, il est heureux d’avoir pu se présenter de la façon dont il l’a fait.
J’éprouve une grande tristesse que mes enfants ne l’aient jamais rencontré. Ma fille aînée James est née peu avant son décès. Il est devenu très, très émotif vers la fin. Je lui ai écrit une longue liste, chronologique, de tous les plus beaux souvenirs que nous avons partagés, afin qu’il puisse les regarder chaque jour et revivre ces moments. J’ai décrit en détail ce qui s’est passé ce jour-là, ce que nous avons fait, où nous étions.
Certains de ces moments étaient les plus minuscules qui soient. Une fois, je me suis blessé à l’école, un garçon était un peu intimidant — les choses habituelles — et il m’a simplement emmené jouer à la balle. C’était ce petit geste qui était si réconfortant.
Je me souviens aussi que nous buvions du lait en poudre et qu’un jour il a acheté beaucoup de lait ordinaire — pour nous, c’était comme gagner à la loterie. Nous n’étions pas dans la misère, mais nous étions très clairement une famille ouvrière, et quatre garçons coûtent cher avec un seul revenu modeste. Il y a eu énormément de véritables moments lumineux. Quelques instants Solsbury Hill, si vous connaissez la chanson de Peter Gabriel. Je reste à ce jour ému par toutes ces petites choses.
Reynolds veut que chaque personne récemment diagnostiquée avec la MP entende parler de tous les symptômes, y compris les aspects cognitifs, pour ne plus se sentir aussi seule que James l’a été.
Les symptômes physiques sont horribles, mais les symptômes psychologiques le sont tout autant. Ces deux aspects sont synergiques, un peu comme des algues sous l’eau qui se balancent l’une avec l’autre et qui doivent bouger ensemble en accord. Si vous pouviez parler à certaines personnes qui n’évoquent pas [leurs hallucinations], vous verriez un changement gigantesque dans le tempérament, l’optimisme et la qualité de vie.
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