Lorsque le père de Maria Shriver, Sargent Shriver, a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer il y a plus de deux décennies, elle avait plus de questions que de réponses. « C’était l’être humain le plus intelligent que j’aie jamais rencontré », a-t-elle déclaré à propos de son défunt père, ancien ambassadeur des États-Unis en France, lors d’un panel avec Abigail Cuffey, rédactrice en chef de Women’s Health, au Women’s Health Lab. « Ainsi, l’idée que ce cerveau ait conçu toutes ces choses et qu’il ne puisse plus déceler ce qu’est une fourchette, ou qui je suis, m’a paru extraordinaire. Je l’ai abordé comme une journaliste et j’ai dit : ‘Qu’est-ce que c’est ? Qu’est-ce que cette chose appelée Alzheimer ? Où cela commence-t-il ? Comment cela peut-il arriver à un cerveau comme celui-là ?’ »
Cette ligne de questionnement a finalement conduit l’ancienne Première Dame de Californie à une réalité sobering: « Deux tiers des personnes diagnostiquées d’Alzheimer sont des femmes », a-t-elle déclaré. « Et comme nous n’avons mené aucune recherche sur les femmes, nous n’avons aucune idée pourquoi cela se produit. » Shriver a ensuite poursuivi la conversation avec Prevention pour partager exactement ce qu’elle fait afin de changer cela en tant que fondatrice du Women’s Alzheimer’s Movement au Cleveland Clinic — la première et unique organisation de prévention de l’Alzheimer conçue spécialement pour les femmes.
« En tant que personne qui a passé sa vie dans les médias, je suis, au cœur, une conteuse. Donc je regarde toujours quelle est l’histoire que j’essaie de raconter. Quelle est l’histoire qu’on m’en raconte ?… Est-elle exacte ? Sinon, où sont les trous dans l’histoire ? Quelle devrait être l’histoire ? » me dit-elle. « L’histoire de la santé des femmes a radicalement changé au cours des dernières années… [Maintenant,] comment continuer à reformuler cette histoire d’une manière qui inclut le cerveau ? »
Shriver pense que tout commence par une détection précoce, ce qui signifie prendre des mesures pour protéger la santé cérébrale à chaque chapitre de la vie. « On ne se réveille pas du jour au lendemain avec un cerveau vieillissant… Cela se produit au fil du temps », dit-elle, en insistant sur les changements que le cerveau traverse à chaque étape, de l’utérus à la puberté, à la grossesse, à la ménopause et au-delà. « C’est un organe en évolution, [mais il] contrôle tout. Et sans lui, vous n’êtes rien. »
Cela éclaire l’une des idées reçues les plus répandues sur la maladie d’Alzheimer, qui empêche de nombreuses personnes de recevoir un diagnostic précoce, selon Beth Battaglino, infirmière et directrice générale de HealthyWomen. « Je pense que le plus grand malentendu est que la maladie d’Alzheimer est une maladie des personnes âgées, alors que ce n’est pas le cas », me dit-elle. « Le vieillissement normal peut impliquer l’oubli occasionnel de noms ou de rendez-vous, peut-être les rappeler plus tard. Mais la maladie d’Alzheimer à un stade précoce implique généralement des changements persistants qui interfèrent avec le fonctionnement quotidien… et l’Alzheimer n’est pas simplement une perte de mémoire. Les premiers symptômes peuvent aussi inclure des changements de jugement, de langage, d’humeur, de planification, voire de résolution de problèmes. »
Comprendre cette distinction est essentiel pour dépister l’Alzheimer tôt, mais les recherches montrent que vous n’avez pas besoin d’attendre l’apparition des symptômes pour agir. « La recherche sur la maladie d’Alzheimer continue d’élargir notre compréhension de la maladie de manière importante, y compris ce qui peut être possible avant l’apparition des symptômes », explique Jennifer Oleksiw, vice-présidente du groupe et directrice des neurosciences et de l’innovation commerciale mondiale chez Eli Lilly and Company, avec qui Shriver a collaboré dans son plaidoyer pour la santé cérébrale. « Chez Lilly, nous étudions les tout premiers stades de la maladie d’Alzheimer et explorons si une intervention avant l’apparition des symptômes peut aider à réduire le risque de progression. La connaissance de la santé cérébrale et des facteurs de risque peut aider les gens à avoir des conversations plus éclairées avec leurs médecins et peut soutenir une détection plus précoce, un diagnostic plus précis et une planification des soins plus personnalisée. »
Oleksiw encourage les adultes de plus de 55 ans à parler de manière proactive avec leur médecin des évaluations cognitives préventives et des « habitudes saines qui peuvent soutenir une santé cérébrale tout au long de la vie ». Mais Shriver exhorte les femmes à prendre le contrôle de leur santé cérébrale encore plus tôt. « Il est important de dire aux femmes que leur santé est cruciale », déclare-t-elle. « Si elles veulent vieillir avec force, autonomie et un cerveau viable, elles doivent faire des choix dès le plus jeune âge pour obtenir ce résultat final. »
Battaglino est d’accord. « Beaucoup de personnes minimisent les préoccupations cognitives parce qu’elles pensent que rien ne peut être fait. Et c’est exactement le contraire de la vérité en ce moment. En réalité, une évaluation précoce peut identifier des problèmes traitables et aider les gens à accéder à du soutien plus tôt », déclare-t-elle. « Lorsque les familles et les communautés parlent ouvertement de la santé du cerveau, les gens sont plus susceptibles de reconnaître les symptômes plus tôt et de chercher du soutien plus tôt. »
Battaglino encourage les gens à ne pas céder à la peur qui pourrait les empêcher de chercher de l’aide, et plutôt à se concentrer sur la façon dont obtenir des réponses peut être responsabilisant. « Il y a tellement de recherches en cours dans le domaine de la santé cérébrale, et le fait qu’ils puissent réellement dépister l’Alzheimer maintenant est excitant, n’est-ce pas ? Parce que maintenant que nous savons plus tôt, cela donne aux gens le temps et l’opportunité de tracer le reste de leur vie », dit-elle. « Personne ne veut recevoir un diagnostic d’Alzheimer. Personne ne veut un diagnostic de cancer. Mais une fois que vous avez ce diagnostic, vous pouvez comprendre qu’il existe des options, et en réalité [disposer] d’une équipe de soins qui peut vous aider à naviguer parmi ces options est important car cela vous rend du temps. »
Quant à Shriver, lorsqu’elle envisage l’avenir, elle espère que les soins préventifs de santé cérébrale deviendront normalisés au point que demander de l’aide ne paraîtra plus aussi intimidant. « J’espère que lorsque les femmes iront consulter un médecin, qu’elles penseront à leur santé, et qu’elles ne penseront pas seulement à une mammographie ou à un frottis, mais qu’elles envisageront aussi une évaluation cognitive », dit-elle.
En attendant, Shriver encourage les femmes à prendre les choses en main. « Certaines choses sont prévenables. Ce n’est pas inévitable, et [vous n’avez pas à rester les bras croisés] et attendre que cela se produise », dit-elle. « Vous pouvez faire dès aujourd’hui des choses qui vous aideront demain. Et c’est excitant, ou du moins, responsabilisant. Alors, j’essaie d’actionner tous les leviers qui me sont disponibles. Je ne sais pas si cela va m’aider ou fonctionner pour moi. Mais [je sais] que si j’ai l’Alzheimer [ou] une démence, ce ne sera pas parce que je n’ai rien fait. »
La 3e édition du Women’s Health Lab a été organisée par Hearst Magazines en partenariat avec l’Institut Katz pour la santé des femmes de Northwell. Lilly a été sponsor principal, avec des sponsors supplémentaires tels que Altra, Bayer, Boehringer Ingelheim, Ipsen, L’Oréal Paris, Organic Valley, et WaterWipes.
Maria Shriver a assisté au Women’s Health Lab au nom de Lilly.
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