En août 2021,Christina Applegate annonçait alors qu’elle était diagnostiquée d’une sclérose en plaques (SEP), une maladie chronique et neurodégénérative qui touche le système nerveux central. Elle est rapidement devenue une porte-parole influente pour cette pathologie, connue pour son franc-parler sur la manière dont la SEP a affecté sa santé et sa capacité à travailler. Puis, en octobre 2026, Applegate a apporté sa vulnérabilité caractéristique à une autre discussion : celle sur le diagnostic erroné de la SEP.
Après cinq années de traitements,Applegate a découvert qu’elle avait été mal diagnostiquée d’une SEP, et se retrouvait une fois de plus sans explication pour les symptômes qu’elle traînait depuis des années. Bien que l’annonce ait choqué beaucoup de monde, Applegate n’est pas la seule à vivre cette expérience. Jusqu’àune personne sur cinq qui reçoit un diagnostic de SEP ne souffre pas de cette maladie. Michele Vincent, une travailleuse sociale de 55 ans originaire de Youngsville, en Louisiane, en est l’une d’elles.
Vincent a été officiellement dépistée comme n’étant plus atteinte de SEP le mois dernier, onze ans après son diagnostic initial, une réalité qu’elle a eu du mal à partager avec les personnes qui l’entourent. Elle affirme que les propos d’Applegate, tenus avec autant d’éloquence dans ses interviews sur les défis pratiques et émotionnels qui suivent un malentendu de diagnostic, l’ont inspirée à s’ouvrir elle aussi, dans l’espoir de réconforter ne serait-ce qu’une seule personne se trouvant dans la même position.
On m’a diagnostiqué une SEP en février 2015. J’ai été officiellement dépistée comme n’ayant plus la SEP le mois dernier, en septembre 2026. L’ensemble de l’expérience a été épuisant et déroutant. J’ai fait mon deuil lorsque j’ai reçu le diagnostic de SEP; je n’aurais jamais pensé faire le deuil de ne pas avoir la SEP. Mais me voilà.
Tout ce parcours a commencé un jour de 2015, lorsque je me suis réveillée et que mes jambes étaient engourdies. Environ une heure plus tard, la sensation est revenue, mais j’ai pris rendez-vous avec mon médecin ce jour-là. Mon médecin traitant — avec qui j’ai grandi — a dit : « Je pense que vous avez une SEP. » J’ai répliqué : « Tu as perdu la tête. »
Il m’a orientée vers un neurologue, qui m’a ensuite dirigée vers un autre. J’ai passé une IRM, puis deux ponctions lombaires, dont l’une était à nouveau contaminée et aurait pu donner des résultats inexacts. Plutôt que d’en subir une autre, le neurologue m’a orientée vers une spécialiste de la SEP. Elle a ouvert mon IRM, m’a montré les lésions et expliqué que je remplissais les critères des doigts de Dawson. [Note de l’éditeur : les doigts de Dawson constituent un type spécifique de lésion cérébrale, présent chez environ78% à93% des personnes atteintes de SEP.] Je suis célibataire et vis seule, et j’essaie d’être aussi indépendante que possible, j’étais donc venue à ce rendez-vous seule, sans que ma famille ou mes amis ne le sachent. Sur le chemin du retour, j’ai pensé : « Merde ! J’ai la SEP. » C’était le jour du Mardi Gras en 2015.
Les débuts du doute
Je suis restée avec ma première spécialiste de SEP pendant sept à huit ans. J’ai essayé différents traitements : Tecfidera, Ocrevus, Tysabri (après quoi j’ai eu une réaction indésirable grave qui m’a conduite à l’hôpital), Lemtrada, Kesimpta. Ce sont des traitements puissants pour la SEP, dont certains comportent des risques sanitaires accrus, y compris le cancer. Et j’avais vraiment confiance en ma médecin. Elle était méticuleuse; elle prenait le temps avec moi, posait des questions. Elle savait ce qu’elle faisait.
Mais en 2022, elle a déménagé, et j’ai commencé à consulter une nouvelle spécialiste de la SEP. Un an plus tard, elle a dit que les pièces du puzzle ne s’emboîquaient pas. Mon ancienne spécialiste m’avait diagnostiquée avec une SEP rémittente-récidivante, et au début, ma nouvelle spécialiste disait que j’avais une SEP progressive primaire. [Ce sont deux des formes les plus courantes de la SEP.] Mais elle a aussi commencé à effectuer des examens supplémentaires, IRM et d’autres tests. Je pense qu’elle voulait s’assurer qu’il ne s’agissait peut-être pas de SEP avant de me présenter cette possibilité.
Le 3 octobre 2025, j’ai eu un rendez-vous d’environ deux heures avec elle. C’est à ce moment-là qu’elle a évoqué ses inquiétudes. Elle a dit : « On ne va pas dire que ce n’est pas une SEP. C’est simplement une présentation atypique. » Elle m’a montré, sur les images de mon cerveau, où se situent habituellement les lésions de la SEP; les miennes étaient ailleurs. Elle a comparé cela à une IRM d’il y a un an et a dit que mon cerveau se rétrécissait à un rythme rapide pour mon âge, autre chose que nous ne voyons pas avec la SEP.
Au départ, je pensais : « D’accord, c’est une présentation atypique. » Mais vers la fin du rendez-vous, elle a dit qu’elle voulait me diriger vers un spécialiste des troubles du mouvement et un généticien pour explorer d’autres diagnostics possibles. En apparence, j’étais calme, mais intérieurement j’étais en panique. Je suis passée de penser que ce n’était pas grave à m’interroger : « Et si ce n’était vraiment pas la SEP ? Qu’est-ce que c’est alors ? » Voir le degré d’atrophie cérébrale sur les clichés m’a aussi fait peur. Deux amies m’accompagnaient, et nous avions prévu d’aller déjeuner ensuite, ce qui était une bonne distraction. Mais en rentrant chez moi, j’ai fait une crise de panique et j’ai pleuré et dormi tout le week-end. Depuis ce rendez-vous, mon anxiété est constante.
L’année suivante a été une montagne russe : SEP atypique, pas de SEP, SEP atypique, pas de SEP. J’ai été officiellement dépistée comme n’ayant plus de SEP le mois dernier lorsque j’ai réalisé une IRM selon le protocole du signe veine centrale signe veine centrale [[une IRM spéciale qui recherche une petite veine dans chaque lésion cérébrale, la présence de laquelle indique fortement une SEP]]. Mais il n’y a toujours pas de réponse sur ce que j’ai réellement.
À la recherche d’un nouveau diagnostic
Les analyses ont écarté tant de pathologies différentes. Le technicien du laboratoire où je vais habituellement a dit : « Je n’ai pas connaissance de la moitié des analyses que votre médecin demande, et cela fait 30 ans que je travaille ici. »
Au départ, comme j’ai une sarcoïdose du foie [qui survient lorsque des amas de globules blancs appelés granulomes se forment dans le foie], chaque spécialiste était convaincu que j’avais une neurosarcoïdose [lorsque des granulomes se développent dans le système nerveux central], ce qui peut imiter une SEP. Mais j’ai subi une autre ponction lombaire, qui n’était pas contaminée cette fois, et cela a fortement exclu la neurosarcoïdose.
J’ai aussi des antécédents familiaux de Parkinson : ma mère et deux de ses frères et sœurs ont eu Parkinson et démence à corps de Lewy, et mon grand-père paternel avait aussi Parkinson. Mais les tests pour le Parkinson et d’autres troubles neurovasculaires se sont révélés négatifs. Le/la généticien(ne) a réalisé un séquençage de l’exome entier, et les résultats étaient normaux.
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La dernière fois que j’ai rencontré ma neurologue principale, elle m’a dit : « Je n’ai plus rien d’autre à proposer. » Je savais que nous étions arrivées à ce stade, mais l’entendre était décourageant. Elle m’oriente vers le Centre des Maladies Non Diagnostiquées du Baylor College of Medicine. Mais je dois encore être acceptée.
Je viens de réaliser récemment un séquençage du génome entier centré uniquement sur le sujet probant [un test qui lit presque tout votre ADN, parfois utilisé pour trouver la cause de problèmes de santé inexpliqués ou complexes]. Lorsque ma généticienne m’a appelé pour le commander, elle a dit : « C’est le test le plus étendu qui existe en génétique. J’espère vraiment que nous aurons une réponse. Je vous le dis — si cela ne se produit pas, c’est un peu mon dernier outil. »
Donc pour l’instant, je mise tout sur ce seul test génétique. Mais je me sens de plus en plus sans espoir. Dans son podcast, Christina Applegate a dit qu’elle avait l’impression de revenir à zéro. Je ne me sens pas revenir à zéro; je me sens plutôt au niveau négatif dix.
La réalité émotionnelle du diagnostic erroné
C’est frustrant et déroutant. Les différents spécialistes que je consulte ont souvent des opinions divergentes, et je suis reconnaissante d’avoir une grande équipe de soins; mais maintenir tout le monde informé est un travail à plein temps.
Les gens manquent aussi parfois de sens commun. Récemment, j’ai dit à un médecin que j’avais été mal diagnostiquée, et il a répliqué : « C’est une excellente nouvelle. » Ou, lorsque ma généticienne est entrée après que j’ai été non diagnostiquée, elle a dit : « Bon, au moins ce n’est pas la grosse SEP. » Mais je ne me sens pas reconnaissante. Tant que je pensais qu’il s’agissait de SEP, tous les symptômes et problèmes avaient au moins un nom. Au moins je savais quels étaient les traitements.
Au début, j’étais furieuse contre ma première neurologue, qui m’avait initialement diagnostiquée avec une SEP. Honnêtement, je voulais prendre rendez-vous avec elle et lui dire ce que je pensais. Mes amis m’ont aidée à me calmer. J’ai commencé à accepter qu’elle soit humaine. Après tout, la SEP est mal diagnostiquée chez une personne sur cinq. Mais il y a des choses qui me mettent encore en colère. Par exemple, il y a deux ans, j’ai dû faire des travaux dentaires pour 60 000 dollars en raison de la sécheresse buccale chronique causée par les médicaments pour la SEP. J’aurais pu acheter deux ou trois voitures avec cela. Mes frères et sœurs et de nombreux amis ont dû m’aider à financer cela via une cagnotte GoFundMe.
Sur le plan financier, je suis en difficulté. Depuis mon diagnostic en 2015, je faisais mes infusions de SEP vers le début de l’année, car l’aide pour les copaiétés contribuait à ma franchise annuelle. Cela me permettait de régler la franchise jusqu’en février, afin que mes rendez-vous et mes médicaments soient entièrement couverts pour le reste de l’année. Le 1er janvier 2027, je ne sais pas quoi faire car je repars avec une franchise de 5 000 dollars. J’ai encore besoin de tous ces tests et médicaments pour gérer les symptômes. J’endure des engourdissements, de la spasticité, du brouillard cognitif, de la fatigue, une névrite optique, des troubles de l’élocution et des difficultés à trouver mes mots, de la dépression et de l’anxiété. Est-ce que je vais devoir arrêter mes médicaments et annuler toutes mes visites ? Je sais que si nécessaire, je pourrais demander de l’aide, mais je ne devrais pas avoir à le faire. J’ai aussi déjà puisé énormément dans mon compte de retraite.
Avec tout cela, je me suis beaucoup isolée. Je n’ai dit à peu de personnes ce qui se passait. J’avais pour philosophie d’attendre d’abord que l’on sache ce que c’était, et ainsi je pourrais dire : « D’accord, j’ai été mal diagnostiquée SEP, mais j’ai ceci. » Ce n’est pas que je veuille que quelque chose coince chez moi, mais j’ai ces symptômes. Il y a quelque chose dans le fait d’avoir un nom pour ce qui les cause qui est rassurant. Si c’est juste « on m’a mal diagnostiquée SEP ; on ne sait pas ce que c’est », ma famille n’est pas jugeante, et je ne pense pas qu’ils m’invalideraient, mais cela devient comme si ma maladie réelle et visible avait moins de réalité. Mais je n’ai toujours pas de réponses, et je suis épuisée par le fait de porter un secret.
Je suis travailleuse sociale, et j’ai eu des patients atteints de SEP qui m’étaient adressés précisément parce que moi aussi je souffre de SEP. Juste avant que tout cela ne commence, je pensais : « Comment puis-je mieux défendre la communauté SEP ? » Alors je suis sortie de ma zone de confort et j’ai participé à des vidéos de plaidoyer pour Bio News, qui sponsorise Multiple Sclerosis News Today, et qui ont été partagées internationalement. La Société SEP dispose d’un site répertoriant des prestataires de santé mentale pour les personnes atteintes de SEP, et j’ai accepté de m’y inscrire. Puis bam — je n’ai plus la SEP.
Je sais que je n’ai pas intentionnellement déformé ma propre image, mais je me sens comme une imposture. Je me suis peut-être demandé à mes médecins à cinq reprises si tous mes symptômes pourraient être psychosomatiques. Ma neurologue m’a regardée et m’a dit : « Mlle Vincent. Pouvez-vous provoquer des lésions dans votre cerveau ? Vos pensées peuvent-elles produire des lésions ? Vos pensées peuvent-elles faire rétrécir votre cerveau ? » Elle a dit : « Ce n’est pas psychosomatique, et ne me pose plus la question. »
Briser l’isolement
Voir Christina Applegate partager son histoire a été incroyable. En écoutant la première partie de son podcast, je me suis mise à pleurer sans retenue tout du long, tant tout était résonnant et relatable.
Sa volonté d’être aussi vulnérable devant le monde, alors que moi je me cache ici dans le Sud de la Louisiane, et d’écouter combien elle a trouvé libérateur de partager, m’a motivée à m’ouvrir à ma famille et aux autres, afin de me délester de l’épuisement physique lié au poids et à la culpabilité.
Certaines de mes proches ont pris le temps d’écouter le podcast, et cela a beaucoup compté pour moi. Mes frères et sœurs ont toujours été solidaires, mais cela a ouvert de nombreuses conversations sur la SEP, et il a été réconfortant d’avoir ce soutien supplémentaire ces derniers jours.
Je me suis sentie invisible au cours de l’année passée, mais je me suis aussi mise en retrait. Le podcast de Christina était si puissant qu’il m’a rappelé que nos voix comptent. J’avais envisagé de faire du plaidoyer pour la SEP; peut-être que désormais je peux m’investir dans le plaidoyer autour du misdiagnostic. Des gens ordinaires peuvent partager des choses, et si cela touche ne serait-ce qu’une personne, alors cela compte.
