- Christina Applegate a récemment révélé sur son podcast avoir été mal diagnostiquée d’une sclérose en plaques.
- Applegate a reçu le diagnostic initial de SEP en 2021 et a depuis lors partagé publiquement son parcours avec ses fans.
- Les médecins expliquent que le diagnostic de SEP est complexe et qu’un faux diagnostic n’est « pas rare » pour plusieurs raisons.
Christina Applegate a ouvertement partagé son expérience de vie avec la sclérose en plaques (SEP) avec ses fans depuis son diagnostic en 2021. Cependant, l’actrice de Dead to Me vient de révéler une nouvelle choquante sur son podcast MeSsy après sept mois d’absence : Applegate a été mal diagnostiquée avec une SEP.
La femme de 54 ans a indiqué que son médecin lui a récemment dit qu’elle n’avait finalement plus la SEP. Avant cet échange, le médecin avait suggéré d’arrêter les traitements par perfusion afin d’observer la réaction de ses comptes de cellules B — et celles-ci n’ont ni changé ni évolué, ce qui a mené à une « sorte d’étude sur mon diagnostic », a raconté Applegate dans le podcast.
« Il est venu dans ma chambre et a dit : ‘Félicitations, tu n’as pas de SEP’ », a déclaré Applegate. « J’étais, comme, loin d’être heureuse. Tout le monde était tellement heureux. »
Applegate dit qu’elle lutte contre des symptômes invalidants depuis des années, et que ce diagnostic erroné n’a pas changé cela. « Tu ne te fais pas diagnostiquer à tort et puis, tout d’un coup, tu vas mieux », a-t-elle déclaré. « Je ne me suis pas améliorée… si tant est que j’aie progressé. Donc je suis de retour à la case départ où je ne sais pas ce qui m’arrive. »
Et elle n’est pas seule dans ce limbo médical. Les données varient sur la fréquence des faux diagnostics de SEP, mais une étude de 2019 suggère qu’environ 20 % des patients atteints de SEP découvrent ultérieurement qu’ils n’en souffrent pas en réalité.
« J’ai tout perdu. J’ai perdu mon travail… Cela a arrêté ma vie. Je dois encore utiliser des fauteuils roulants lorsque je vais chez le médecin », a déclaré Applegate. « Je ne peux pas marcher du parking à la salle. Je suis encore là-dedans. Rien de magique ne s’est produit lorsque l’on m’a dit, ‘Tu n’as pas de SEP’. Rien de magique ne s’est produit. »
Applegate a dit que c’est « étrange » de ne plus avoir de diagnostic de SEP, notant qu’elle était considérée comme une « vitrine » de la maladie. Et son diagnostic lui offrait une explication pour les mauvais jours qu’elle vivait. « J’avais une raison. J’avais une putain de raison pour expliquer pourquoi ma journée était pourrie chaque jour », a-t-elle dit. « Et maintenant je n’ai plus de raison et c’est très déstabilisant et très déroutant pour moi. »
Les médecins et les experts en neurologie qui soignent les patients atteints de SEP et d’autres maladies neurologiques s’accordent à dire que les faux diagnostics de SEP existent. Voici pourquoi — et ce qui peut arriver ensuite pour une personne qui reçoit un diagnostic erroné de SEP.
Rencontrez les experts: Francesca Bagnato, M.D., professeure associée de neurologie et vice-présidente associée du département de neurologie à Vanderbilt Health; Thomas Flagiello, M.D., neurologue au NYU Langone—Long Island Comprehensive MS Care Center; Patricia Melville, N.P., instructrice clinique au Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center de Stony Brook Medicine à New York; Shailee Shah, M.D., neurologue au Northwestern Medicine Central DuPage Hospital.
Pourquoi les faux diagnostics de SEP se produisent-ils ?
Il existe plusieurs raisons pour lesquelles quelqu’un peut être mal diagnostiqué d’une sclérose en plaques. « L’un des plus fréquents est l’absence d’un biomarqueur unique permettant de diagnostiquer la SEP », déclare Shailee Shah, M.D., neurologue au Northwestern Medicine Central DuPage Hospital. Au lieu de cela, « il existe un ensemble de critères qui doivent être remplis pour établir le diagnostic, et une application incorrecte de ces critères n’est pas rare. »
Le diagnostic de SEP repose sur une « image clinique complète », explique Thomas Flagiello, M.D., neurologue au NYU Langone—Long Island Comprehensive MS Care Center. Cela inclut l’écoute des symptômes et des expériences subjectifs du patient, ainsi que des tests tels que l’IRM et l’analyse du liquide céphalorachidien. « Tout cela doit être interprété dans un contexte précis », déclare le Dr Flagiello. « Ce n’est pas toujours un diagnostic net — c’est là une grande partie du problème. »
La SEP n’a pas non plus des symptômes qui lui sont propres et exclusifs, ce qui rend le diagnostic encore plus délicat, souligne Francesca Bagnato, M.D., professeure associée de neurologie et vice-présidente associée du Département de Neurologie à Vanderbilt Health. « Cela peut être la première source de confusion », dit-elle. Par exemple, des symptômes comme la fatigue et la douleur peuvent accompagner la SEP, mais ils peuvent aussi signaler d’autres affections.“
Des résultats d’IRM montrant des lésions de la matière blanche peuvent aussi être confondus avec la SEP alors qu’ils reflètent en réalité d’autres conditions, rappelle le Dr Bagnato. « Dans certains cas, le diagnostic de SEP peut prendre du temps pour se révéler », dit-elle. « Il est important d’informer le patient que la surveillance attentive peut aider jusqu’à ce que la maladie devienne plus claire, et qu’un diagnostic éclairé puisse être établi. »
Des choses qui compliquent encore les choses, c’est que les patients veulent comprendre rapidement ce qui se passe dans leur corps. « Il y a souvent une pression pour obtenir un diagnostic rapide et un traitement précoce, ce qui entraîne une augmentation des taux de faux diagnostics », affirme le Dr Shah.
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Pourquoi les faux diagnostics de SEP sont préoccupants
Un faux diagnostic de SEP peut avoir des « effets de grande envergure », selon Patricia Melville, N.P., instructrice clinique au Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center de Stony Brook Medicine à New York. « Un diagnostic incorrect peut exposer les patients à des thérapies modifiant la maladie inutiles, dont certaines comportent des risques importants, comme l’immunosuppression, des infections graves et d’autres effets indésirables liés au traitement », dit-elle.
Parallèlement, un patient mal diagnostiqué ne reçoit pas le traitement réellement nécessaire pour son état, souligne le Dr Shah.
« Les principales inquiétudes liées à un diagnostic erroné de SEP sont l’administration de médicaments SEP dont les patients n’ont pas besoin et le retard dans le traitement d’une autre maladie qui ressemble à la SEP », déclare le Dr Bagnato.
Un diagnostic erroné peut aussi affecter la santé mentale du patient. « Au début, les personnes nouvellement diagnostiquées avec une maladie chronique comme la SEP ressentent une forme de ‘sérénité’ en sachant qu’une maladie précise peut expliquer leurs symptômes qui durent », explique le Dr Bagnato. « Le diagnostic peut aussi influencer leur vie. Pour ces raisons, un faux diagnostic peut être difficile à vivre pour certains patients. »
Cela peut être particulièrement difficile à gérer d’un point de vue mental lorsque le patient n’a pas encore de nouveau diagnostic pour remplacer le précédent. « Cela peut ajouter de la confusion, de l’incertitude et des peurs », déclare le Dr Bagnato.
Quelles conditions peuvent imiter la SEP ?
Malheureusement, il n’existe pas de condition porte d’entrée unique à laquelle on peut s’attendre en découvrant un faux diagnostic de SEP. « De nombreuses affections cérébrales ou nerveuses peuvent imiter la SEP », déclare le Dr Bagnato.
Ceux-ci sont les plus fréquents et peuvent provoquer des symptômes similaires à ceux de la SEP, selon le Dr Shah :
- Migraine
- Fibromyalgie
- Maladie neurologique fonctionnelle
Même une carence en vitamine B12 peut imiter les symptômes de la SEP, souligne Melville. Elle peut entraîner des engourdissements et des picotements, des problèmes de vision et un brouillard cérébral, pour commencer.
Que se passe-t-il après un faux diagnostic de SEP ?
Beaucoup dépend du contexte. « Parfois, un nouveau diagnostic doit encore être recherché; d’autres fois, un nouveau diagnostic devient clair », affirme le Dr Bagnato.
Si un nouveau diagnostic n’est pas évident, le Dr Flagiello explique que les prestataires doivent généralement « revenir à la planche à dessin » pour explorer ce qui se passe. « Les patients présentent toujours des symptômes et des incapacités très réels », dit-il. « Vous voudriez arriver au bon diagnostic dès que possible. »
Melville insiste sur l’impact qu’un faux diagnostic de SEP peut avoir sur les patients. « Bien que corriger un faux diagnostic puisse prévenir des traitements inutiles et conduire à des soins médicaux plus appropriés, l’impact psychologique et émotionnel de voir son diagnostic de SEP inversé ne doit pas être sous-estimé », dit-elle. « Bien qu’ils puissent ressentir un soulagement de ne pas avoir une maladie neurologique chronique potentiellement invalidante, ils peuvent aussi éprouver de la confusion, de la colère, de la frustration et une perte de confiance envers leurs professionnels de santé. »
Bien que frustrant, le Dr Flagiello rappelle que le faux diagnostic de SEP n’est pas un signe d’échec. « Les faux diagnostics de SEP ne sont pas rares dans notre champ », affirme-t-il. « L’humilité dans le diagnostic est importante et constitue le signe d’un bon prestataire. »
